关爱罕见病患者公益活动在宁举行

南报网讯（记者  李花） 每年2月的最后一天是世界罕见病日。2 月25日中午，由南京挚爱罕见病儿童关爱中心和江苏省妇女儿童福利基金会等单位联合举办的“点亮生命之光，照亮罕见童年”公益宣传活动在新街口举行，旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。

据统计，全球已知的罕见病约7000种之多，中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍，罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传相关，其中成人发病的罕见病发病年龄比较晚。

南京挚爱罕见病儿童关爱中心创始人曾琦安告诉记者，目前罕见病患者依然面临治疗难、用药难等问题，甚至一些罕见病至今无药可用。“这些孩子都需要终身康复，我们现在在做家庭的康复培训，进一步提高家庭的康复技能；另外我们也在募集资金做一些科研，让罕见病早日有治疗的方法。”

记者了解到，罕见病患者家庭常常面临巨大的经济负担。2018年，我国发布首批罕见病目录，从2021年开始，在医保政策和社会救助基金的支持下，部分罕见病用药保障对象的治疗费用大幅下降。